Читать книгу 10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать онлайн

– А кто говорит за детей?

– Напиши такую статью, – сказала мне Вероника.

Мой сын Брайс получил диагноз «аутизм» в четыре года. Я считала, что мне очень повезло, потому что его-то голос мы как раз слышим – благодаря слаженной командной работе членов семьи, сотрудников детского сада и социальных работников. Я очень хотела, чтобы его успех стал нормой, а не исключением. Именно из этого выросла исходная статья, а потом и первое издание книги.

Индивидуальное и коллективное отношение к аутизму формируется под влиянием языка, на котором мы о нем говорим. Подстрекательские и провокационные ремарки и мнения – неважно, умышленно они высказаны или по недомыслию – заставляют обратить на себя внимание. Мы можем реагировать на них или чувствовать отчаяние, или пытаться игнорировать. Но, возможно, на самом деле развитие здорового взгляда на аутизм задерживается не этими громкими мнениями, а целой армией языковых тонкостей и нюансов, которых мы не замечаем. В течение всей книги вас будут просить задуматься о том, как язык, описывающий аутизм, влияет на вашу точку зрения. Вы посмотрите на аутизм под такими углами, о которых раньше и не задумывались. С другой стороны, кое-чего вы в книге точно не увидите.

Вы не увидите следующих слов и их производных в описаниях детей-аутистов: «страдание», «одержимость», «идеальный», «капризный» (истерики и их причины рассматриваются в одной из глав книги, а в другом месте автор говорит о странностях, которые необходимо замечать) и прочих слов, которые продвигают унизительные стереотипы – или стереотипы, которые навязывают нам нереалистичные, необоснованные или недостижимо высокие ожидания.

И, наконец, слово «нормальный» в этой книге будет появляться только в кавычках. В первые дни после того, как у сына был диагностирован аутизм, нас засыпали вопросами вроде: «Он когда-нибудь научится быть нормальным?» Сначала эти вопросы сбивали меня с толку, а потом начали казаться настолько бесцеремонными, что мне даже становилось немного жалко спрашивающих из-за их невежества. Я научилась отвечать на этот вопрос улыбкой, подмигиванием и фразой вроде: «Когда будут существовать нормальные – обязательно!» – или: «Нет, он никогда не будет пунктом меню для сушильной машины». Иногда я еще цитировала канадского певца Брюса Кокберна: «Есть одна проблема: нормальное всегда становится хуже».